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Tratamiento

Al ser un trastorno genético no tiene cura, pero «pueden y deben» tratarse las alteraciones de salud, desarrollo y conducta que presente cada caso en particular.

Se debe eliminar la vitamina D y los suplementos de calcio de la dieta, pues existe un riesgo mayor de hipercalcemia idiopática (sin causa conocida). Otros posibles tratamientos médicos o quirúrgicos son administrados por los especialistas oportunos dependiendo de los problemas específicos. Es conveniente que las personas con S.W. sean llevadas en centros de referencia donde se pueda coordinar de forma integrada toda la atención que requieren. Es muy importante instaurar tratamiento de apoyo precoz con programas de educación especial individualizados, terapia del lenguaje, terapia ocupacional u otras similares. El objetivo real y alcanzable es la integración social y laboral de estas personas cuando lleguen a adultos.

Más allá de que cada trastorno sea correctamente atendido por el especialista que corresponda, médico, psicólogo, psicopedagoga, fonoaudióloga, estimulador temprano, terapista físico, etc., se debe tener en cuenta que cada vez que requieran sedación o anestesia general para alguna cirugía o procedimiento de diagnóstico se debe realizar una completa evaluación previa, ya que la literatura refiere varios casos de efectos adversos en personas con síndrome de Williams.

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Cuantos somos…

Cuantas personas viven en Chile con el Síndrome de Williams

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Corporación

Qué es la Corporación Síndrome de Williams

Somos un grupo de familias que tenemos una hija o hijo, hermana o hermano, nieta o nieto, o sobrina o sobrino con SW, y poseemos la firme convicción de que unidos podremos ofrecerles mejores oportunidades de desarrollo en todos los aspectos de la vida.


En la CSW-Chile hay cabida para toda la red de apoyo de una persona con SW: primero, ellas mismas, sus padres, sus abuelos, sus tíos, amigos, profesionales y terapeutas.

Todos quienes quieran aportar están invitados a formar parte de ella y, especialmente, a acompañarnos en el desarrollo y establecimiento de una sólida agrupación en pro de su crecimiento.

La Corporación Síndrome de Williams-Chile (CSW) inició su vida formal en Mayo de 2010 y la personalidad jurídica fue entregada en Mayo de 2013 por parte del Ministerio de Justicia.

Estatutos de la Corporación Síndrome de Williams-Chile. En el enlace a continuación se puede ver y descargar el documento íntegro de los estatutos para que los socios y otros interesados puedan revisar nuestros objetivos y procedimientos de operación.